成都儿童保护周医疗救助从无序到有序

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困境儿童医疗救助是云公益“儿童守护使”中的一个重要项目,最早源于年成都晚报傅艳工作室与成都市慈善总会合作设立的“贫困白血病儿童救助基金”。

现为成都云公益发展促进会/成都公益慈善联合会秘书长的傅艳曾是成都晚报社会新闻部采访医疗领域的新闻记者,她写的第一篇稿件就是关于贫困重病儿童救助的文章——《我要活下去,骨髓在哪里?》,主人公是7岁白血病儿童小伟。虽然小伟不幸离世,但值得欣慰的是,在一波波一轮轮的努力下,年11月,四川省破例在全国率先启动了骨髓库工作建设,给许多重病孩子的最终痊愈打下了最起码的医疗技术基础,也由此开始了促进社会力量有序参与贫困重病儿童救助帮扶的尝试。

“傅艳贫困重病儿童专项救助基金”设置于年6月,迄今为止已参与救助了多个可爱的贫困白血病等重病宝宝,现在设立的“每月一千元拯救残疾边缘儿童”救助专项以每月一千元的形式在成医院先后参与救助了25名贫困血友病患儿,防止其因无钱输注凝血因子积累关节病变而终身残疾。项目实行至今,参与救助的25名患儿中的24名患儿均避免了残疾,都已入学。

经过十年的医疗救助,我们最大的感受是,为了帮助更多身处困境、真正需要社会共同参与爱心帮扶的儿童,能最终获得有效有价值的命运改善,首先需要做到的是——有序,医疗救助专项基金如果没有一个有序有效、公开透明的监管和使用,那么只会让人看到人性在金钱面前的丑恶。

下面听小云讲几个故事,让我们一起来感受十年间社会爱心捐助从无序到有序的进程。

社会爱心捐款给到了雷懿的父母,但最后他们却放弃了雷懿的生命。

2岁的雷懿,遭遇了比较严重的EB病毒感染,病情逐渐恶化,医生判断至少需要两万元医疗费,但这个家庭实在拿不出来。文章见报当天,医院看望并现金捐款给孩子家长。其中一位好心人按照文中所说“孩子治疗需要两万元”,直接去财务室给雷懿账号充了两万元钱,随后凭据给了孩子家长。因为并非“绝症”,大家对孩子的痊愈充满信心。见报后的第四天,医院,可是,病床空了。询问周围的人才得知,自从手里捏了几万元捐款后,两口子最后商量放弃雷懿,再重新生个孩子。

这个变故让人太意外了,咨询律师意见,认为除非在发起捐助之初设立专门的书面约定,或者捐助方给受助方有明确的捐赠意向书,否则这笔钱如何使用就是由受助儿童监护人自己说了算,别人无权干涉。

这件事在年一度引来一定范围的







































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